Стартовала всероссийская благотворительная акция «Редкие, но сильные вместе» в честь Международного дня редких заболеваний, который отмечается во всем мире 29 февраля.
Стартовала всероссийская благотворительная акция «Редкие, но сильные вместе» в честь Международного дня редких заболеваний, который отмечается во всем мире 29 февраля.
Последний месяц зимы отмечен массовыми благотворительными мероприятиями, проводившимися на федеральном уровне и в регионах. Тема этих мероприятий — милосердие, солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями.
С начала текущего года в силу вступил Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья о редких (орфанных) заболеваниях. Работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими редкими, прогрессирующими заболеваниями, началась еще в прошлом году при подготовке закона. Сейчас закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
В нашем регионе пациенты, страдающие редкими заболеваниями, получают необходимые лекарственные препараты и специализированное питание. Работа эта началась не сейчас, она налажена уже давно. Орфанные заболевания выявлены в области у 194 человек по 25 нозологиям. Это составляет 0,02% населения. Больные с редкими заболеваниями наблюдаются в ГБУЗ КО «Калужская областная детская больница», ГБУЗ КО «Калужская областная больница» врачами-специалистами, среди которых — гематологи, генетики, неврологи, пульмонологи, кардиологи, дерматологи, ортопеды. Больные получают лечение за счет средств федерального и областного бюджетов. На лечение идут очень серьезные средства.
Важна ранняя диагностика
В предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний важное значение имеют их ранняя диагностика и своевременно начатое лечение.
В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные малыши проходят диагностику на пять наследственных заболеваний — адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.
В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пяточки новорожденного, проводится исследование на эти наследственные тяжелые заболевания. В прошлом году неонатальным скринингом в нашей области было охвачено 99,7% новорожденных. В результате выявлено 12 детей с редкими врожденными заболеваниями. Все они проходят специфическое лечение.
В профилактике орфанных заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологию у будущего ребенка. В прошлом году федеральные программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С текущего года в проект включены еще 27 регионов, в том числе и Калужская область.
В рамках «Консилиума»
В рамках Года редких заболеваний, объявленного в нашей стране и приуроченного к Всемирному дню редких болезней, в нашей области 27 февраля прошло заседание «круглого стола» с участием представителей министерства здравоохранения области и главного внештатного специалиста — эксперта, генетика области в рамках программы «Консилиум».
Сегодня министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию. В ней будут участвовать врачи и сами пациенты.
Собранные в ходе акции средства адресно направят на лечение детей, страдающих орфанными заболеваниями.
Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии» 8-800-555-00-48.
Комментарии
Больше по теме
Не изменяя авиации. Не стал пилотом, зато отвечает за аэропорт в Калуге
Дожать собственника. Калужане не прекращают тонуть в фекалиях
«Страшно до сих пор». Как живёт Злата Липовая из Козельска после похищения