Детство «в скафандре»

Абсолютно здоровая беременность и роды в срок закончились для одной из калужских семей бесконечными обследованиями и борьбой за счастливую жизнь.

Забывая, что ребенок лежачий, молодая мама постоянно тормошит дочку, заставляя ее двигаться и садиться, но Полина не реагирует на обычные детские радости. Девочка не играет, не умеет самостоятельно кушать и очень мало спит. Заставлять мозг работать, а тело активничать близким и врачам часто приходится вопреки ее желаниям.

Игрушки и наряды, приготовленные для маленькой принцессы, сложены до лучших времен. Дома нет привычной детской возни и криков, от которых устают так много мам в декрете. Здесь все совсем иначе.

Судороги начались внезапно, и ребенок «погас». Резкий откат назад. Подрастающая малышка забыла все, что смогла узнать за первые месяцы жизни.

«Моя дочь очнется, — постоянно повторяет Кира Савинова. — Она где-то далеко, как в скафандре, под препаратами, но она слышит и обязательно выкарабкается».

Пройдя несколько десятков врачей и даже закрыв с помощью неравнодушных сбор на обследование в Испании, девочке поставили неуточненный диагноз — синдром Веста, генетическая эпилепсия с мутацией, не описанной в литературе. После начались скитания по врачам и поиски реабилитологов, но браться за Полину рискуют немногие. Очень сложная, говорят, вздыхая, рассказывает калужанка, не оформляют на восстановление, боятся ответственности. Однако семья не опускает рук, продолжая бороться.

Старший брат Полины, пятилетний Дима, задает маме вопросы и даже пообещал подарить сестричке все игрушки мира, если она встанет и побегает с ним. Часто пропуская детский сад, мальчуган играет один, ведь принесенный извне вирус для девочки может закончиться реанимацией. Единственный добытчик — отец семейства, пропадает на работе. Так пролетают дни и ночи вот уже больше двух лет.

Не последнюю роль в истории сыграло и отношение врачей. Калужанка рассказала, что специалисты просто лишили ее надежды на успешное излечение ребенка. По опыту женщины, эпилепсия для региона не редкость, и повидать пришлось немало. Много мам области пытаются спасти и вернуть к полноценной жизни своих чад. Это подтвердили и в Калужском минздраве. Болезнь молодеет, и сейчас 182 мальчишкам и девчонкам, находящимся на учете по этому заболеванию, не исполнилось и 14.

Спасением для семьи Савиновых стал инклюзивный центр «От сердца к сердцу». Познакомившись с руководителем организации Васюковой Викторией, Кира получила самое главное: веру в то, что ее ребенок справится. Манипуляции и занятия поддерживают состояние девочки. Ходить на них получается не всегда, ведь Полина часто болеет. Но мама и уверенные в победе над недугом близкие не упускают ни одного шанса вытащить девочку «из скафандра».

Сложностей у живущих с таким диагнозом хватает, и самая острая — необходимые для жизни медикаменты. По рассказам Киры Савиновой, за нужный для дочери препарат даже судились.

«Пришлось доказывать, что ребенку это необходимо. Меня пытались обвинить в нецелевом использовании бюджетных средств в случае закупки. Очень сложно что-то получить, для этого нужно побегать, и хорошо, когда есть кому», — объясняет мама Полины.

Первый суд за препарат семья выиграла. А вот за лекарство, которое девочке подобрали в Испании, еще придется подавать иск. Этот препарат в России не зарегистрирован, а с нынешней обстановкой сложностей с его приобретением становится еще больше.

Но лекарства — это не единственное, что нужно молодой семье. Много ли инвалидных колясок встречается на тротуарах центра и калужского пригорода? Совсем нет, и причин этому несколько. Общественный транспорт, магазины и аптеки просто не готовы к приему покупателей на колесах. Этот же момент касается и социальных организаций, куда вынужденно приезжают такие посетители. Пандусы и полозья зачастую даже если и сделаны, то абсолютно не подходят для реабилитационных средств. Несладко приходится и владельцам обычных колясок. А еще женщинам с такими детьми на руках тяжело, и дело здесь совсем не в весе, а во взглядах людей.

Видя реакцию прохожих и детей, бегающих на площадках и горках, Кире хочется верить, что скоро и ее ребенок будет бежать навстречу с букетом одуванчиков в руках. Надежда на исцеление так просто не пропадает.

Антонина КОНДРАТЕНКО.

Фото Анны ЗОЛОТИНОЙ.