Выход есть

Члены НКО «Диабет» учатся сами и учат других жить полной жизнью, несмотря на серьезные испытания.

Организация ведет отсчет с 1999 года. Нынешний ее председатель Елена Мотова рассказала, как сама когда-то пришла в волонтерскую организацию, объединявшую семьи людей, в которых есть больные диабетом. Ее сыну Кириллу в десятилетнем возрасте поставили диагноз – диабет 1-го типа. Это было почти 19 лет назад.

Информация о заболевании ударила по их семье словно обухом. Врачи назначили сложное и болезненное лечение. Кирилл к этому был не готов. Как вспоминает Елена Вячеславовна, чувствовал он себя неплохо, видимо, потому, что диабет был выявлен на ранней стадии, случайно. Сын никак не мог понять свою маму, которая вдруг ни с того ни с сего начала его лечить уколами в живот. Ему также очень трудно и долго давалась учеба по подсчету съеденных углеводов и постоянному контролю уровня сахара.

В начале двухтысячных годов большой проблемой было достать тест-полоски для определения сахара, стоили они дорого. А тут еще в их семье случился финансовый кризис. С деньгами стало очень туго. Учитывая, что мамы детей, больных диабетом, находятся с ними практически постоянно, можно понять, почему Елена была в очень затруднительном положении.

Своеобразной «лодкой спасения» для нее стали семейные заезды в санаторий «Лесная сказка», которые проводили специалист-эндокринолог и организация «Диабет» при поддержке регионального министерства здравоохранения. Их участники, такие же «диамамы», могли отводить душу, общаясь между собой на больную тему, набирались опыта в борьбе с болезнью, а дети находили друзей.

Позже, уже в качестве руководителя НКО, Елена Мотова продолжила работу своего предшественника по оказанию материальной и психологической помощи семьям с детьми с диабетом.

Чтобы понять, чем сейчас живет организация, обратимся к проектам. «Школа сладкой жизни», с которой они два года назад выиграли президентский грант, объединила детей и родителей, для того чтобы научить их принимать свой диабет, правильно питаться и считать хлебные единицы. Для таких больных диета – это в буквальном смысле полжизни, вторая ее половина – контроль за сахаром с помощью многократных измерений.

В день требуется от восьми до 12 манипуляций с глюкометром и тест-полосками в строго определенное время. Понятно, что при таком графике ребенку крайне трудно поддерживать социальные связи, учиться в школе и получать профессию. Помимо всего прочего, у больных есть такое понятие, как принятие диабета. К нему нужно приспособиться, свыкнуться с мыслью, что – да, придется от чего-то отказаться, многое поменять и быть всегда начеку.

Еще один проект под названием «Старт в профессию» также направлен на принятие диабета и ставит целью познакомить подростков с миром профессий – тех, что совместимы с неизлечимой болезнью.

В основном члены некоммерческой организации работают с родителями заболевших детей, но в последние годы наметилось сотрудничество со взрослыми больными. Эту часть работы взяла на себя активистка, куратор проекта Людмила Бауэр.

Елена Вячеславовна Мотова анонсировала еще один проект, который вскоре запустится на территории нашей области. Он будет направлен на социальную поддержку семей с диабетом в трудной жизненной ситуации. Тут стоит пояснить, что имеется в виду. Часто в таких семьях родители не в состоянии самостоятельно обеспечить больному ребенку соблюдение четкого графика медицинских манипуляций, контроля за его состоянием и не имеют денег на приобретение дополнительных медицинских изделий для хорошей компенсации заболевания.

Диабет сейчас называют болезнью 21-го века, кто-то даже сравнивает его с эпидемией по числу прироста заболевших. К сожалению, человечество еще не придумало лекарство от него, но выход есть. Его подскажут те, кто сам прошел этот путь вместе с другими и приобрел опыт борьбы с недугом.

Елена ГУСЕВА.

Фото из архива НКО «Диабет».