Нет доверия — нет излечения

Шестилетняя Лиза улыбается, рассматривая яркие картинки в книжке. Она любит читать, рисовать. И делает это с удовольствием.

Девочке повезло — ее любят родители, братья, сестра, воспитатели, несмотря на то что хлопот с ней гораздо больше, чем с другими детьми. Синдром Дауна и порок сердца — два самых тяжелых недуга в длинном списке ее хронических заболеваний.

Родители никогда не думают, что у них может родиться больной ребенок. Так было и в данном случае. Три УЗИ, проведенные во время беременности мамы, патологии не выявили, поэтому не было назначено классических в подобных случаях инвазивных процедур. Лизин диагноз стал для ее родителей громом среди ясного неба.

— Мысли о Лизиных двоих братьях и сестре, которые ждали нас с малышкой дома, заставляли собраться с силами и пережить удар,- вспоминает мама Лизы Светлана,- тогда мне бы очень помог психолог. Нельзя такую ошеломляющую новость сообщать только что родившей женщине при обходе, ведь она переворачивает жизнь семьи.

К сожалению, проблема эта касается не только организации работы психологических служб, но и всей системы отношений «врач-пациент». Светлана и в дальнейшем неоднократно сталкивалась с подобной постановкой вопроса: «Что же вы не занимаетесь ребенком, он у вас запущен». В таких ситуациях она чувствовала себя абсолютно подавленной. Ведь не будешь объяснять врачу, к которому пришла за помощью, что эта «запущенность» — результат кропотливой, каждодневной борьбы за здоровье дочери.

Пациент всегда оценивает в докторе, прежде всего, человека. Подтверждается это и широко известным в медицинской среде фактом — эффективность лечения во многом определяет то, насколько пациент доверяет врачу. Нет доверия — нет излечения. Профессиональная значимость этической составляющей велика. С 2000 года дисциплина «Биомедицинская этика» введена в государственный стандарт профессионального медицинского образования. В 2013 году в Калуге прошел первый региональный съезд врачей, где был принят Кодекс профессиональной этики. В одной из его статей говорится: «При любых обстоятельствах врач обязан стремиться к тому, чтобы облегчить страдание больного и поддержать его морально…».

В судьбе Лизы приняли участие много добрых людей и профессионалов высокого уровня. Родители девочки безмерно благодарны врачам, в числе которых неонатолог, педиатр, кардиолог, невролог, эндокринолог и другие. Шесть лет назад, морально подготовив маму и ребенка, врачи из Кировского района направили их в Калугу, где ждал еще один удар — у девочки обнаружили порок сердца. Пережив две сложнейшие операции дочери, Светлана видела, как погибают дети при менее сложных патологиях. Их смерть и горе родителей — страшное зрелище. Этот горький опыт сильно поменял ее мировоззрение. Она по-другому стала воспринимать простейшие человеческие ценности, о которых прежде не задумывалась.

Бесконечный круговорот болезней, казалось, они выдержали. Лиза подросла. Родители поняли, что она многое может. Например, учиться, общаться с детьми. Девочку отправили в обычный, а не специализированный детский сад. Таким образом, семья на собственном опыте пришла к осознанию идеи инклюзии. Таких детей, как Лиза, убеждена ее мама, необходимо интегрировать в общество обычных малышей. Это полезно и тем, и другим. У Лизы, к примеру, есть друг в детском саду. Мальчишка немного хулиганистый, но в присутствии Лизы его словно подменяют. Он старается ее опекать, поддерживать, а она чувствует себя рядом с ним намного уверенней.

 Воспитатели и родители рады этой дружбе и общению. Сложность в том, что ребятишки с ограниченными возможностями для массовых детских учреждений — первые ласточки. С ними не всегда хотят, или, точнее, умеют, работать воспитатели, нянечки. Чтобы внедрить инклюзию в массовое образование, необходимо не только подготовить инфраструктуру детских учреждений, но и научить педагогов работать с ними, сократить количество детей в группах, изменить общее отношение к непохожим на других людям. А пока и родители с детьми, и педагоги эмпирическим путем пытаются учить и учиться.

Помогают им специалисты реабилитационных центров. Лиза, кстати, регулярно посещает центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Доброта». Он оснащен современным специализированным оборудованием, там работают профессионалы, хорошо знающие специфику проблемы. Они разрабатывают индивидуальную программу реабилитации для каждого ребенка. В центре учат детей навыкам самообслуживания, поведению в быту и общественных местах, самоконтролю, а также читать, писать, считать (иногда в дополнение к занятиям в детском саду).

— Сегодня, спустя шесть лет после рождения Лизы, мы счастливы, что она у нас есть, — делится ее мама. — Она очень дорогой для нас ребенок. В принципе, все дети с ограниченными возможностями — дорогие. Родителям — потому что сил в каждое их достижение вложено многократно больше, чем в здорового ребенка. Они дорого обходятся воспитателям и учителям, вынуждая их становиться более чуткими, умными, терпеливыми. Окружающих такие дети невольно тестируют на элементарную вежливость. Наконец, они дорого обходятся государству, потому что затраты на лечение, обучение, социализацию очень велики. Эти дети — лакмусовая бумажка, необходимая обществу. Мне кажется, что они всех нас лечат.

(Автор благодарит специалиста областного центра медицинской профилактики Наталью НЕФЕДЕНКОВУ за помощь в подготовке материала.)